-प्रज्ञा तिमल्सिना, ईमेज

तर, सरकारले भने यो रोगका बारेमा कुनै अध्ययन र जनचेतना जगाउने काम गर्न सकेको छैन । शरीरले खराव रगत उत्पादन गर्ने थालेसिमिया नामक रोगका बारेमा सामान्य जानकारी नहुँदा पीडित बालबालिकाको संख्या बढ्दै गएको छ ।

रोगका बारेमा थाहै नपाउँदा पनि धेरैको मृत्यु हुने गरेको छ । हालसम्म १ सय ७५ जना बालबालिकामा यो रोगको संक्रमण भेटिएको छ ।

शरीरलाई चाहिने आवश्यक रगत उत्पादन नहुँदा यो रोग लागेका बालबालिकालाई अरुकै रगतको भरमा बचाउनुपर्छ ।

नजिकको नातामा बिहे गर्दा उनीहरुबाट जन्मने बच्चामा थालेसिमियाका रोग देखा पर्ने गरेको चिकित्सकहरुले बताएका छन् ।

बच्चा जन्मिएको ४ देखि ६ महिनामा नै यो रोगका लक्षण देखा पर्न थाल्छन् । शिशु गर्भमा रहँदा फिटल हेमोग्लोविनले काम गरिरहेको हुन्छ ।

शिशुको जन्मसँगै शरीरलाई आवश्यक पर्ने रगत उत्पादन हुन सक्दैन र बच्चा सेतो हुँदै जाने, सुस्त हुने, नरुने, खान मन नगर्ने, पेट फुल्ने जस्ता समस्या देखा पर्न थाल्छ ।

शरीरले रगत उत्पादन नगर्ने भएका थालेसिमिया लागेका बालबालिकाको उमेरअनुसारको तौल नहुने, नबढ्ने र अनुहार चेप्टो हुने गर्छ । थालेसिमिया रोगका बिरामीको मुख्य उपचार नै अरुको रगत दिनु हो ।

बिरामीलाई पूर्ण निको बनाउन वोनम्यारो ट्रान्सप्लान्ट गर्नु पर्छ । जुन नेपालमा अहिलेसम्म सम्भव छैन । थालेसिमिया भएका बालबालिकाहरु आफूलाई हुने समस्या यसरी बताउँछन् ।

नेपालमा सन् १९७२ मा यो रोग देखा परेको नेपाल थालेसिमिया सोसाइटीले जनाएको छ । तर, समयमै रोगको पहिचान हुन नसक्दा धेरै बालबालिका समस्यामा परेका थिए ।

हाल सरकारले थालेसिमिया लागेका बालबालिकालाई सहयोग गर्न भन्दै १ लाख रकम उपलव्ध गराउने कार्यक्रम त ल्याएको छ तर नेपाल थालेसिमिया सोसाइटिका अध्यक्ष दुर्गा पाठकले थालेसिमियाको उपचार गराउन बर्षेनी २ लाख ५० हजार खर्च हुने बताउँछन् ।

थालेसिमिया भएपछि शरीरमा रगत चढाएर बिरामीको आयु बढाउने गरिन्छ । विरामीको अवस्था हेरेर १५ दिनदेखि १÷१ महिनामा बालबालिकाको शरीरमा रगत दिइरहनुपर्छ ।

जसका कारण शरीरमा धेरै आईरनको मात्रा बढ्छ । आइरनको मात्रा बढ्दै जाँदा झन् समस्या पर्ने र आइरनको मात्रालाई कम गराउन पनि औषधि खानुपर्ने हुन्छ । जुन औषधिको निकै महंगो हुने चिकित्सकहरु बताउँछन् ।